Nébuleuses

Rassembler les alternatives, réflexions et luttes autour du travail social et de la santé

Les nébuleuses sont des objets célestes composés de gaz et de poussières éparses. Elles sont à l’origine de la formation des étoiles...

Collectif Dingdingdong

Maladie de Huntington, savoirs experientiels et danse chorégraphique

jeudi 14 juillet 2016

La maladie de Huntington est une maladie génétique, rare et incurable, qui provoque une dégénérescence cognitive, motrice et psychiatrique, entraînant la perte progressive de l’autonomie et la mort (suivant une évolution qui ne peut pas être connue à l’avance et qui dépend des malades).

Depuis que l’anomalie génétique responsable a été identifiée en 1993, il existe un test permettant aux personnes dont l’un des parents est touché de savoir si elles sont à leur tour porteuses de cette maladie.

Techniquement, il n’y a rien de plus simple : il suffit de faire une prise de sang pour savoir si l’on est affecté par le mauvais gène. Éthiquement, psychologiquement, existentiellement, il n’y a rien de plus compliqué, car du fait des particularités génétiques de cette maladie, savoir que l’on porte ce gène c’est savoir avec certitude qu’on la développera un jour, tout en ignorant quand – entre 35 et 55 ans d’après les statistiques – et comment. Mais que signifie voir ainsi la catastrophe au sujet d’une personne et la lui annoncer ? Une telle prédiction projette dans une énigme effroyable, débordant largement le geste médical qui l’a fait naître.

Que se passerait-il si le test et la maladie tels qu’ils sont définis actuellement étaient réfléchis à partir des expériences réelles des porteurs et des malades eux-mêmes, lesquels n’ont pour l’instant pas la possibilité de participer à la manière dont on pense ce qui leur arrive ? Dingdingdong est créé afin de provoquer une telle reprise de certaines des manières de penser et de faire qui concernent autant cette maladie, dite orpheline, que des maladies beaucoup plus répandues comme Alzheimer et Parkinson. Notre objectif est de parvenir collectivement à appréhender une expérience dont les usagers sont les éclaireurs et qui nous concerne tous potentiellement : vivre avec une maladie génétiquement annoncée.

L’enjeu de Dingdingdong est de mettre en place un dispositif de production de connaissances articulant le recueil de témoignages à l’élaboration de nouvelles propositions pragmatiques, dans le but d’aider les usagers – porteurs, malades, proches, soignants – à vivre honorablement leur maladie de Huntington. Une telle ambition contraint à inventer une forme inédite de collaboration entre usagers, chercheurs (médecine, philosophie, sociologie, histoire…) et artistes (plasticiens, écrivains, vidéastes, chorégraphes…), pour réussir la mission que nous nous donnons : explorer la maladie comme une planète inconnue et trouver les formes narratives à la hauteur pour bien raconter, chemin faisant, cette aventure.

le rapport complet de leur recherche ici : http://dingdingdong.org/wp-content/uploads/ComposeravecHuntington.pdf

et surtout, le site Internet : http://dingdingdong.org/

Et pour des rencontres dans le monde réel :

Il y a deux manières de participer à la publication sur Nebuleuses.info, soit en proposant un article soit en proposant des compléments d’infos liés à un article.

Les compléments d’infos sont relus par le collectif du site avant publication en ligne. Le but de cette modération n’est pas de censurer les discussion mais de s’assurer qu’elles participent d’un complément d’information ou d’un débat sur le sujet en question.

Proposer un complément d'info

modération a priori

Ce forum est modéré a priori : votre contribution n’apparaîtra qu’après avoir été validée par un administrateur du site.

Qui êtes-vous ?
Se connecter
Votre message

Pour créer des paragraphes, laissez simplement des lignes vides.